Niños con parálisis cerebral tienen una ‘hada madrina’

Niños con parálisis cerebral tienen una ‘hada madrina’

En el 2014, después de conocer a una niña de tan solo 5 años que vivía en condiciones en las que ningún niño debería vivir debido a una parálisis cerebral, Leidy Cuestas decidió utilizar sus conocimientos como diseñadora para crear una silla que ayudara a las personas con esta condición a vivir una vida digna. 

Un día en el que iba caminando por las calles de Maya, Cundinamarca, más o menos a cuatro horas de Bogotá, Leidy Cuestas escuchó el llanto de un niño. Cuando se acercó a la casa de donde provenía encontró a Laura, una niña de 5 años que le cambiaría su vida.

Leidy es diseñadora industrial de la Universidad del Bosque y su camino de emprendimiento comenzó ese día en unas vacaciones en la población de la que proviene su familia.

Laura tenía parálisis cerebral, sin embargo, cuando la vio por primera vez no lo sabía ni tampoco su mamá. Ella tenía claro que algo pasaba en el cerebro de su hija, pero no entendía bien qué era porque nunca la había podido llevar al médico para realizarle un diagnóstico, debido a que el galeno más cercano quedaba en Villavicencio, Meta, a una hora y media de su casa. Lo más parecido a un servicio de salud era una droguería.

Leidy cuenta que Laura permanecía las 24 horas del día en un coche que estaba en muy malas condiciones y eso le provocó otras problemáticas que después fueron diagnosticadas como la escoliosis, escamas en la espalda, displasia de cadera, discapacidad visual y también desnutrición severa. “Tenía todas las complicaciones que ningún niño debería tener”, recuerda con tristeza.

Esa dura realidad le despertó el deseo de poner sus conocimientos al servicio de la niña. “Todos desde nuestros conocimientos podemos mejorar vidas. No importa que profesión tengas, si tienes o no tienes profesión. Uno siempre debería poder dedicarle algo de tiempo a pensar cómo ayudar a las personas que más lo necesitan”, dice.

En ese momento, Leidy estaba pensando en el tema para su tesis de grado y tomó la decisión de dedicar ese tiempo para desarrollar algo que ayudara a Laura a rehabilitarse desde su casa y que le permitiera tener una estimulación continua para mejorar su calidad de vida. “Quería crear algo con lo que ella pudiera hacer terapia desde casa sin tener que movilizarse muy lejos y poderle enseñar a la mamá qué es esa discapacidad y cómo ayudarle a su hija”.

En medio de su investigación se encontró con que en el mundo hay más de 105 millones de niños entre los 0 a 14 años que tienen parálisis cerebral y que en Colombia son más de 300 mil niños con esta condición, de los cuales el 60 % son de bajos recursos. Niños y niñas como Laura que, debido a su enfermedad y al desconocimiento que se tiene sobre ella, quedan aislados y sin apoyo, esperando que algo ocurra.

Adicional a esto, se dio cuenta de que la mayoría de los productos para niños con parálisis cerebral que ofrece el mercado está enfocada en su transporte o traslado a diferentes lugares, pero ninguno ofrece la posibilidad de rehabilitarse desde su casa o desde el lugar en el que se encuentran.

Cuando terminó su investigación y presentó la tesis de grado enfocada en fabricar una silla especial para niños con parálisis cerebral tuvo éxito e incluso llamó la atención de un medio de comunicación que quería hacerle una entrevista por su innovadora invención. Gracias a esto, Leidy renunció a la agencia digital en la que trabajaba como diseñadora gráfica, para dedicarse al ciento por ciento a su proyecto KitSmile. Lo primero que hizo fue crear la Fundación Unidos para Sonreír. “Este artículo hizo que mucha gente empezara a llamar para apoyar a los niños, sobre todo muchas mamás llamaron a pedir ayuda. Me di cuenta de que como Laura había muchas personas que lo necesitaban”, menciona Leidy.

Diseño para una vida digna

Después de múltiples asesorías y de ultimar detalles del equipo, Leidy se comunicó con la mamá de Laura, su inspiración, para entregarle el producto final: una silla especial, pero se encontró con la triste noticia de que había fallecido por desnutrición. “Murió sin ningún apoyo y fue muy difícil porque todo se hizo por ella. Después, con el equipo de KitSmile, creamos una campaña que se llamó ‘En memoria de Laura’ y el objetivo era poder entregarle la silla a otro niño que lo necesitara. Al final, se lo entregamos a un niño en Cúcuta que estaba pasando por una situación muy difícil”, relata.

 

Para elaborar la silla KitSmile se basó en un método utilizado hace más de 50 años en España, el cual consiste en cambiar a los niños en diferentes posiciones y hacer estimulación en puntos de control como las extremidades superiores, extremidades inferiores, codos, rodillas, caderas, tronco y cabeza para que puedan mejorar su movilidad y condición física.

Con esto en mente, creó dibujos y bocetos para desarrollar una silla que hiciera todas esas posiciones. Un solo equipo que mejorara el control postural, permitiera hacer ejercicio en la mañana, tomar el alimento en la tarde y descansar en la noche.

Al terminar los primeros bocetos comenzó a golpear puertas en distintas fundaciones de niños con parálisis cerebral. Las primeras fundaciones a las que pidió apoyo le dieron respuestas negativas, pues al ser diseñadora industrial y no una trabajadora de la salud no creían que sus conocimientos fueran lo suficientemente buenos para ayudar a estos niños. “La idea era entrar a mirar a los niños, mirar cómo era su vida. Después de una larga búsqueda encontré un lugar llamado Centro de Rehabilitación Ceres, que me permitió la entrada junto a la fisioterapeuta Teresa Fernández. Ahí fue donde empecé a hacer la revisión de los niños, a ver sus comportamientos y qué utilizaban para hacer terapias”, comenta.

Además de manejar el cambio de los niños en tres posiciones (alimentación, ejercicio y descanso), la silla de KitSmile tiene la función de adaptarse al crecimiento del niño. Es decir, es un producto modular que, además, facilita su almacenamiento y transporte, es un producto plegable.

A eso se agrega que cada silla tiene una talla diferente y sus diseños son personalizados. Los profesionales de KitSmile se dirigen al hogar del niño que lo necesita, toma sus medidas, fabrica la silla y en aproximadamente 30 días hábiles lo entrega al niño. Si el niño hace parte de la fundación, los costos de la fabricación se cubren con donaciones de aliados o con campañas.

El día que se entrega la silla se hace una capacitación a las madres o cuidadores de los niños. Por la necesidad de distanciamiento social, la capacitación ahora se hace de manera digital con un especialista o fisioterapeuta que les enseña sobre cómo usar la silla y qué es discapacidad. Después de hacer la capacitación, el equipo hace seguimientos mensuales con cada mamá para asegurar que todo esté funcionando bien.

El Covid-19 ha hecho que sea más difícil para los niños y sus familias acceder a terapia de rehabilitación porque en sus casas no cuentan con las herramientas para hacerlo, por eso esta silla se ha vuelto indispensable.

Hasta el momento, KitSmile ha logrado apoyar a 220 niños y con sus familias el número aumenta a 890 personas. Además, ha llegado con capacitaciones virtuales a 11 mil personas, a quienes ha enseñado qué es discapacidad y cómo pueden contribuir a mejorar la vida de sus hijos o familiares con discapacidad.

Para ayudar a más

En el 2016, Leidy y su equipo de 13 integrantes, crearon Tecnología sin barreras KitSmile como complemento a la fundación. A través de ella, el producto es vendido a 3 ‘990.000 pesos a quienes tienen los recursos para adquirirlo. Hacen las implementaciones con el gobierno, venden a EPS e IPS, mientras con la fundación hacen campañas y eventos para poder entregar las sillas totalmente gratis a los niños de bajos recursos.

Esto llena de orgullo al Leidy, así como el hecho de que KitSmile recibió una patente de invención, lo cual le sirvió a ella para ser catalogada por la Superintendencia de Industria y comercio como la mujer más joven en Colombia, menor de 25 años, en obtener una patente de invención en salud.  “Cuando me levanto de la cama, abro los ojos, puedo ver y puedo caminar. Agradezco a Dios que tengo todo mi cuerpo funcionando bien para poder seguir ayudando a los niños que no lo pueden hacer”, dice feliz.

 

Para acceder a la silla o realizar donaciones se debe consultar la página web www.kitsmile.com o comunicarse con las redes sociales Instagram: @Kitsmile.co y Facebook: @Kitsmileco. Asesores comerciales suministran la información para que se pueda elegir el modelo más pertinente.

Qué dicen las madres 

Jenny, una de las mamás que recibió una silla para su hija de 5 años, afirma que luego de recibir el apoyo de KitSmile su hija recuperó más movilidad y volvió a sonreír como todo niño debería. “Me facilita hacerle terapia en la casa. Muchos papás no tenemos la plata para gastar en todo lo que ellos necesitan”, agrega Jenny.

Jessica, otra de las madres beneficiadas, comenta que la silla ha sido ideal para su hija porque se adapta a sus necesidades y le permite realizar las terapias. “KitSmile llegó a nuestra casa para ser una bendición porque gracias a la silla de rehabilitación en casa, le trabajamos todos los días constantemente a mi hija y avanzó. Ha tenido un mejor sostenimiento de su tronco y cuello”, comenta la madre.

En J&S cumplimos una década de trabajo por el desarrollo humano. No tendremos una fiesta. Nuestra manera de celebrar será aplaudir de pie y apoyar a 10 organizaciones de base que tengan iniciativas o emprendimientos que requieran visibilidad para dar a conocer sus servicios o productos. Apoyaremos 5 organizaciones de mujeres y 5 de jóvenes de Colombia. Queremos darles nuestro respaldo, como lo hicieron con nosotros las primeras personas y organizaciones que confiaron en nuestro trabajo.

 

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